Encabezados por Asociación Civil Vecinos Solidarios
La comunidad se une para mejorar la calidad de vida de un niño que sufre un extraño síndrome
Buscan unir fuerzas para poder construir una habitación nueva para un nene de 9 años que padece la enfermedad de Hunter, un inusual mal congénito que lo dejó postrado. Los próximos 19 y 21 de marzo llegará una obra de teatro protagonizada por Raúl Rizzo y Juan Palomino con la que buscarán reunir los fondos necesarios. La función se hará en el Lope de Vega.
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Buscan fondos para mejorar la vivienda de Erardo.
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Los integrantes de la asociación civil Vecinos Solidarios buscan reunir voluntades para ayudar a la familia de un niño de 9 años que padece de una extraña enfermedad.
Se trata de la familia Ramírez. Ellos viven en el barrio Peruzzotti en una casa muy humilde que no les permite brindarle a su hijo las comodidades necesarias para su bienestar.
Es que Erardo, de 9 años padece la enfermedad de Hunter, un mal congénito que afecta a los niños varones provocando severas afecciones motoras, y a él esa afección ya le produjo la pérdida de su motricidad, no puede hablar y con todo el dolor de la familia, ha quedado postrado “de por vida” en una cama.
Erardo está internado en el Sanatorio San Miguel a la espera de que le den el alta, pero una vez que eso suceda deberá afrontar el problema de la precariedad de su vivienda, lugar que no logra reunir las condiciones mínimas para su mejor calidad de vida.
“Desde los seis años, Erardo perdió su motricidad, el habla y quedó postrado en una cama de por vida, porque la enfermedad que padece no tiene tratamiento en nuestro país. Estuvo ocho meses en terapia intensiva y una vez que salga del hospital hay que realizar una internación domiciliaria”, explicaron desde Vecinos Solidarios.
“Erardo espera con ansias la vuelta al hogar pero el suyo no tiene las condiciones apropiadas para alojarlo”, resumen con dolor pero al mismo tiempo con gran impulso los integrantes de la entidad benéfica.
La idea de Vecinos solidarios es lograr reunir fondos para la compra de materiales necesarios para el acondicionamiento del hogar de Erardo.
La meta, ayudar
Ante la situación por la que está pasando la familia Ramírez, desde la Asociación buscaron una manera para recaudar fondos y al mismo tiempo lograr la mayor cantidad de ayuda posible. Para ello organizaron la llegada de una obra de teatro. La pieza es “La tentación” y la protagonizan Raúl Rizzo y Juan Palomino, dos actores reconocidos de la escena nacional.
Ellos llegarán al teatro Lope de Vega de Pilar los próximos 19 y 21 de marzo para brindar dos funciones a beneficio de Erardo: a las 20 y a las 22hs.
La entrada tiene un valor de 60 pesos, dinero que tiene como único fin el de lograr reunir los materiales para construirle a Erardo la habitación que necesita para poder sentirse cómodo en su casa.
¿Que es el síndrome de Hunter?
El Síndrome de Hunter es una enfermedad hereditaria en la cual las cadenas largas de moléculas de azúcar no se descomponen correctamente y se acumulan en el cuerpo.
Afecta a los niños varones en su gran mayoría y existen dos formas de aparición en las personas; una severa y una leve. La forma severa y de aparición temprana de la enfermedad comienza poco después de los 2 años. La forma leve y de aparición tardía hace que se desarrollen síntomas menos severos posteriormente en la vida.
Según los especialistas, as personas que padecen la forma de aparición temprana (severa) generalmente viven durante 10 a 20 años, mientras que las personas con la forma de aparición tardía (leve) viven de 20 a 60 años.
Los pacientes pueden experimentar perdida de audición, estenosis de las válvulas cardíacas que conducen a un fallo de la función del corazón, enfermedad obstructiva de las vías aéreas, apnea del sueño e hipertrofia hepática y del bazo. También pueden verse afectadas la capacidad del movimiento y la movilidad. En algunos casos el sistema nervioso central se ve afectado hasta el punto de que se produce retrasos en el desarrollo y problemas neurológicos.
Existen aproximadamente 2000 personas afectadas en todo el mundo y unas 500 en los Estados Unidos. |
